"Nach der Diagnose" - Projektbeschreibung

Welche Art von Unterstützung benötigen Menschen, wenn Sie die Diagnose Demenz erhalten haben?

Dieser Frage ist Demenz Support Stuttgart gemeinsam mit der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg in einer vom Land Baden-Württemberg geförderten Studie nachgegangen.

Teil 1 : Der erste, forschungsorientierte Teil des Projekts wurde von Demenz Support Stuttgart verantwortet und durchgeführt (Laufzeit: Oktober 2010 – Oktober 2012). Menschen mit Demenz wurden danach befragt, welche Unterstützung sie sich nach der Diagnose gewünscht und welche sie tatsächlich erhalten haben.

Die Ergebnisse dieser Studie wurden unter dem Titel "Nach der Diagnose - UNterstuetzung fuer Menschen mit Demenz" im Rahmen der Publikationsreihe dess@work dokumentiert » Herunterladen

Ansprechpartner: Falko Piest, Peter Wißmann

Teil 2 : Die Aufgabenstellung für den hierauf aufbauenden Praxisteil des Projekts lautete, die Erkenntnisse aus den qualitativen Interviews mit Betroffenen in Handlungsempfehlungen für die Kommunen einfließen zu lassen und modellhaft in einem Landkreis umzusetzen. Für diesen Projektteil zeichnete die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg verantwortlich.

Auch dieser praxis- und umsetzungsorientierte Teil des Projekts ist inzwischen abgeschlossen.

Über Prozess und Ergebnisse berichten die KollegInnen von der Alzheimer-Gesellschaft Baden-Württemberg auf ihrer Webseite: Projekt Nach der Diagnose


Veranstaltungsbericht: Diagnose Demenz. Was hilft Betroffenen?

Bilanz- und Impulswerkstatt, Gewerkschaftshaus Stuttgart, 21. Juni 2012


1. Ausgangslage

Nicht alle Menschen, die (vermutliche) demenzielle bzw. kognitive Veränderungen und Beeinträchtigungen erleben, werden medizinisch diagnostiziert. Für diejenigen, die eine Demenzdiagnose erhalten, stellt diese jedoch einen tief greifenden Einschnitt in das Leben dar, der oftmals vom Erleben eines Schocks, Gefühlen der Verzweiflung und von Hilflosigkeit gekennzeichnet ist. In dieser Situation müssen für die betroffenen Menschen Angebote der Hilfe, der Unterstützung und, wenn gewünscht, der Begleitung zur Verfügung stehen.

„Es ist schon richtig, wenn man die Wahrheit erfährt. Allerdings hätte ich mir gewünscht, dass danach jemand da gewesen wäre. jemand von einem Wohlfahrtsverein vielleicht, der einen ein bisschen auffängt. Der sagt: ‚Wenn Sie wollen, kann ich Sie ein bisschen begleiten’. Auf keinen Fall sollte man allein zu Hause sitzen“ (Helen Merlin, Demenzbetroffene, in: DeSS: Ich spreche für mich selbst! 2010).

Es steht zu vermuten, dass bei einer angemessenen Unterstützung und Begleitung in der unmittelbaren Phase nach der Diagnose ein weniger traumatisches Erleben und eine kon-struktivere Auseinandersetzung mit der Demenz für die Betroffenen möglich werden.

Unterstützung anbieten können theoretisch die in den Landkreisen, Städten und Gemeinden vorhandenen Beratungsangebote der Kommunen, freien Träger und der Alzheimergesellschaft. Ob solche Angebote jedoch wirksam sind und den Bedarf der mit einer Demenzdiag-nose konfrontierten Menschen treffen, ist weitgehend unbekannt. Einschätzungen hierzu sowie Vorstellungen von einer adäquaten Unterstützung für Menschen mit Demenz stammen in der Regel von professionellen Experten. Allein die Tatsache, dass Angebote der Beratung und der Unterstützung vorgehalten werden, sagt noch nichts darüber, ob diese den Bedarf der unmittelbar Betroffenen – also der Menschen mit einer Demenzdiagnose – tatsächlich treffen. Hierzu können letztendlich nur die Betroffenen selbst Auskunft geben bzw. muss die Einschätzung von Angehörigen und professionellen Helfern um die der unmittelbar Betroffe-nen erweitert werden.

Immer wieder wird beklagt, dass vorhandene Unterstützungsangebote für Menschen mit und nach einer Demenzdiagnose nicht ausreichend genutzt werden. Über mögliche Barrieren für ihre Nutzung – etwa aufgrund von Schamgefühlen – existieren in der Fachwelt zwar diverse Annahmen, doch auch hierzu wurden die Betroffenen selbst bislang nicht befragt.

Menschen mit Demenz als aussagefähige und für sich sprechende Personen wahr- und ernst zu nehmen hat in Deutschland noch keine Tradition. Dass sie (zumindest viele von ihnen) es jedoch sind, haben in der jüngsten Vergangenheit eine Reihe von Aktivitäten gezeigt (vgl. hierzu:
- Buch „Ich spreche für mich selbst. Menschen mit Demenz melden sich zu Wort“;
- SPIEGEL-Wissen zum Thema Demenz;
- Veranstaltung "Wir wollen mitreden";
- Tagung "VIELSTIMMIG:Aktiv und selbstbestimmt mit Demenz")

Viele Betroffene erhalten eine Diagnose in einer Phase des demenziellen Prozesses, in der sie noch sehr gut in der Lage sind, selbst Auskunft zu geben und Wünsche, Vorstellungen und Kritik zu äußern. Es ist daher nahe liegend, ihre Expertise bei der Beurteilung und der Beschreibung bedürfnis- und Bedarfs befriedigender Unterstützungsangebote einzuholen. Gleichwohl stellt die Orientierung auf die Betroffenenperspektive einen bisher kaum praktizierten neuartigen und innovativen Ansatz dar, für den gerade in Baden-Württemberg wichtige Vorarbeiten geleistet wurden (siehe auch: Vorleistungen und Anknüpfungspunkte).

2. Kurzbeschreibung

Im Rahmen des Projektes „Nach der Diagnose – Unterstützungsbedarf für Menschen mit Demenz“ sollen Erkenntnisse über den Unterstützungsbedarf von Menschen mit Demenz aus der Betroffenenperspektive in der Phase nach erfolgter Diagnosestellung gewonnen werden (1. Projektphase). Auf der Grundlage der gewonnenen Erkenntnisse werden Handlungsanregungen für die Landkreise, Städte und Gemeinden in Baden-Württemberg formuliert und zur Verfügung gestellt (2. Projektphase). In einem weiteren Schritt werden diese Handlungsempfehlungen an einem Modellstandort exemplarisch implementiert und ausgewertet (3. Projektphase). Das Projekt soll dazu beitragen, Versorgungslücken zu identifizieren, deren Schließung zu ermöglichen und das Versorgungssystem in Baden-Württemberg qualitativ weiterzuentwickeln.

Was tun, wenn es heißt: „Bei Ihnen liegt eine Demenz vor“ oder „Sie haben Alzheimer“? Was brauchen Betroffene in einer solchen Situation, mit der heute und künftig zunehmend mehr Menschen im fortgeschrittenen Alter rechnen müssen? Was hilft in einer solchen Situation? Vierzig Interessierte, mehrheitlich mit Fachhintergrund, fanden sich am 21. Juni aus ganz Baden-Württemberg und angrenzenden Bundesländern im Gewerkschaftshaus Stuttgart zu einer Veranstaltung mit Werkstattcharakter ein. Ihnen stellten die Projektpartner Demenz Support Stuttgart und Alzheimer Gesellschaft Baden Württemberg das Projekt „Nach der Diagnose“ vor. In einem ersten Teil wurde über eine qualitative Studie berichtet, die dabei helfen soll, Antworten auf die Frage nach den Unterstützungs- und Hilfebedarfen der Be-troffenen zu geben. In einem zweiten Schritt wird es in dem Projekt nun darum gehen, von den Erkenntnissen der Studie ausgehend erste Verbesserungsschritte beispielhaft zu erproben und deren Erfolgschancen abzuschätzen. Ermöglicht wurde das Kooperationsprojekt durch Förderung des Sozialministeriums in Baden-Württemberg, das mit diesem Schritt auch ein Hoffnung gebendes Signal hin zu einer Verbesserung der Situation dieser speziellen Gruppe Betroffener gesetzt hat.

Im Rahmen des Workshops stellten Falko Piest und Dieter Haag die Studie „Nach der Diagnose - Unterstützung für Menschen mit Demenz“ vor ( dess at work 01 ) Ute Hauser von der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg berichtete über die Aktivitäten ihrer Organisation für (früh) Betroffene und das Vorhaben, zusammen mit dem Landkreis Ludwigsburg die Umsetzung der Studienergebnisse anzugehen. Peter Wißmann (Demenz Support Stuttgart) und Sylvia Kern (Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg) gaben Einblicke in von den beiden Organisationen bereits in Angriff genommene Aktivitäten, die zu einer Verbesserung der Situation von Menschen mit einer beginnenden Demenz beitragen können. Zur Verbreitung dieser Ansätze und Ideen wurde eine Broschüre erarbeitet, die für entsprechendes Engagement vor Ort werben soll.

Im zweiten, dem Austausch und der Diskussion gewidmeten Teil wurden vier zentrale Interessenbereiche identifiziert. Unter dem Stichpunkt Beratung konnte man sich rasch auf eine breite, klientenzentrierte Auffassung des Konzepts verständigen. Besonders positiv aufgenommen wurde die Argumentation der Studie, dass Beratung auf die beim Klienten und seinem Umfeld vorhandenen Ressourcen setzen und im Sinne einer offen gehaltenen Lebensberatung angelegt sein sollte. Austauschbedarf wurde insbesondere zu den Themen Vernetzung, Erreichbarkeit der Betroffenen, Zielrichtung Lebensberatung, das Erfordernis einer aufsuchenden Beratung und die Rolle der Angehörigen angemeldet.

Hieraus ergab sich der Schritt zum Thema Selbsthilfe bei (beginnender) Demenz fast von selbst: Was muss, was kann getan werden, um vor Ort Selbsthilfegruppen zu initiieren und potenzielle Teilnehmerinnen und Teilnehmer anzusprechen und auch zu erreichen? Zu dem in der Studie aufgegriffenen Thema Mobilität wurden vor allem zwei Aspekte in die Diskussion eingebracht: erstens der Anspruch bzw. die Notwendigkeit, unter der Leitvorstellung „Recht auf soziale Teilhabe“ Barrierefreiheit auch für kognitive Beeinträchtigungen zu denken und bestehende Hindernisse in der Intrastruktur vor Ort abzubauen. Zweitens muss es darum gehen, ein bürgerschaftlich motiviertes Denken zu fördern, das zu einem Handeln im Sinne „beiläufiger Hilfeleistungen“ anregen und mehr selbstverständliche Hilfe von BürgerIn zu BürgerIn anregt und umsetzt. Mit Blick auf die sich auf Profi-Ebene stellenden Aufgaben ging es dann u.a.um das Erfordernis einer kritischen Reflexion des eigenen, professionellen Tuns: Grundlage muss dabei stets die Lebenswelt der Betroffenen, müssen deren Erfahrungen, Sichtweisen und Handlungsmöglichkeiten sein. In diesem Zusammenhang wurde auch Bedarf nach Vernetzung formuliert und das Erfordernis einer Begleitung der Profis (etwa in Form von Supervision) unterstrichen.

Zur gemeinsamen Bearbeitung des in der Diskussion zusammengetragenen Klärungs- und Austauschbedarfs wollen Demenz Support Stuttgart gGmbH und Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V. einen konkreten Arbeitszusammenhang anbieten. Als erster Schritt wurde ein landesweites jährliches Treffen vereinbart, das im Rahmen des DemenzDialogs der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg in Kooperation mit Demenz Support Stuttgart stattfinden und dem informellen Austausch von Aktivitäten und Erfahrungen dienen soll.

Interessenten sind herzlich eingeladen, sich ab sofort formlos unter info@alzheimer-bw.de vormerken zu lassen.

Kontakt: info@demenz-support.de
Tel.: 0711-99 787 10
Kontakt: info@alzheimer-bw.de
Tel.: 0711-24 84 96 60

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