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Statement von Christine Bryden


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Ich bin Christine Bryden. Bei mir wurde 1995 die Diagnose Demenz gestellt, da war ich 46 Jahre alt. Jetzt mit 62 bin ich jemand, der seine Reise mit Demenz seit 16 Jahren überlebt hat. In dieser Zeit allmählichen, aber kontinuierlichen Rückgangs bin ich auf Tagungen und in den Medien auf der ganzen Welt aufgetreten. Und ich habe zwei Bücher geschrieben. Ich hatte mir zum Ziel gesetzt zu beschreiben, wie es sich anfühlt, eine Demenz zu haben und was die anderen tun können, um zu helfen. Das wichtigste ist jedoch, dass ich seither eine leidenschaftliche Anwältin für das Recht von Menschen mit Demenz gewesen bin – für das Recht, an der Gesellschaft teilzuhaben, seine Meinung zu sagen, aus dem Schatten zu treten und ein Teil des Gemeinwesens zu sein. Zentral ist dabei vor allem, dass man uns, die wir mit einer Demenz leben, zuhört, wo es um die Gestaltung von Unterstützungsangeboten und Dienstleistungen geht, die wir und unsere Familien auf unserer Reise von der Diagnose bis zu unserem Tod benötigen. Denn bis eine Heilung für die unterschiedlichen Erkrankungen gefunden wird, die eine Demenz verursachen, wird dies am Ende stehen.

Wie habe ich nun den Mut gefunden, das Wort zu ergreifen und gehört zu werden, als ich 2001 als erste Person mit Demenz den Hauptvortrag auf der internationalen ADI Konferenz in Neuseeland hielt?

Ich hatte im Internet Freunde gefunden, bei denen wie bei mir eine Demenzdiagnose gestellt worden war und die aktiv werden und etwas bewirken wollten. Gemeinsam haben wir das DASNI Netzwerk gegründet – DASNI steht für Dementia Advocacy and Support Network International. Wir nahmen Kontakt zu ADI (Alzheimer Disease International, dem internationalen Zusammenschluss nationaler Alzheimer Gesellschaften, Anm. d. Ü.) auf und baten um Unterstützung für unser Projekt, aus dem Schatten zu treten. Seither hat sich so vieles verändert – Menschen mit Demenz wie beispielsweise Richard sind in ihren Ländern auf Konferenzen aufgetreten. Und man hört uns zu. In den Mitgliedsländern von ADI verbessern sich die Unterstützungsangebote und Dienstleistungen und Menschen mit Demenz werden als Personen geachtet, denen Respekt und Würde gebührt. Durch unser gemeinsames Handeln hat DASNI eine Wirkung entfaltet.

Das DASNI-LOGO versinnbildlicht, dass wir, was unsere kognitiven Fähigkeiten angeht, vielleicht langsam wie Schildkröten sind, dass wir aber Flügel besitzen, so dass wir uns aufschwingen und den Globus mit unseren individuellen und kollektiven Stärken überziehen können. Das Vergissmeinnicht erinnert an unsere geteilten Erfahrungen in Bezug auf Gedächtniseinbußen und unseren Wunsch, nicht vergessen zu werden. Aber kann jemand, der in der Öffentlichkeit das Wort ergreift, überhaupt von einer Demenz betroffen sein? Sollten wir Menschen mit Demenz nicht dem Stereotyp entsprechen, das im ADI Jahresbericht von 2001 zitiert wird: „Der Geist ist abwesend und der Körper ist eine leere Hülle?“

Wir sind viel mehr als erkrankte Gehirne. Jede und jeder von uns hat eine einzigartige, unverwechselbare Persönlichkeit mit Gefühlen, Erfahrungen und einem Platz in der sozialen Welt. Wir haben auf unsere psychischen Ressourcen zurückgegriffen, um mit unserer Hirnschädigung und den Schwierigkeiten zurechtzukommen, die wir im Alltagsleben erfahren. Diese Ressourcen haben wir zum Zeitpunkt der Diagnosestellung am dringendsten gebraucht. Ich selbst habe auf das Trauma der Diagnose zuerst so reagiert, dass ich die n geglaubt habe, die über Demenz erzählt werden – nämlich dass ich von nun an immer weiter abbauen würde und es keine Hoffnung gibt. Es ist mir gelungen, diese Lügen bei Seite zu schieben und weithin akzeptiertes Wissen in Frage zu stellen. Ich habe die Depression niedergerungen, um in Würde und freudiger Erwartung für heute und morgen zu leben.

Wie meine Freunde im DASNI Netzwerk bin ich in der Lage, auf ein halb volles Gkas eines mit einer positiven Einstellung gelebten Lebens mit Demenz zu schauen. Der nunmehr überwundene, der Vergangenheit angehörende Blick auf Demenz, der das halb leere Glas fokussiert, hat sich in einem Rahmen entwickelt, in dem erst nach jahrelangen Gedächtniseinbußen und Verwirrtheit eine Diagnose gestellt wurde, in dem keinerlei Anti-Dementiva verfügbar waren und in dem es auch keine Unterstützungsgruppen gab – weder im Direktkontakt noch im Internet – in denen wir einander hätten Mut zusprechen können. Mit einer früheren Diagnosestellung und einer frühzeitigen Behandlung können wir Menschen mit Demenz auf einer weitaus höheren Ebene funktionieren, als man vormals für möglich gehalten hätte. Wir können andere treffen, die sind wie wir und mit denen wir über unsere gemeinsamen Schwächen lachen, unsere Verzweiflung teilen und uns gegenseitig mit hilfreichen Tipps Mut machen können.

Die ersten Anzeichen zeigen sich oftmals in Zeiten von Stress. Während wir das Grollen der Katastrophe spüren, beginnt unsere Welt zu zerbröckeln. Wir verlegen uns mehr und mehr auf Vermeidungsstrategien und erlauben anderen – gewöhnlich unseren Familien – unser Funktionieren zu übernehmen. Das geht oftmals bis zu einem Punkt, wo wir „vergessen“, wie wir Dinge selbst machen können – wir riskieren, alles durch erlernte Hilflosigkeit zu verlieren und vergessen die Maxime „Use it or lose it, benutze es, sonst geht es verloren“.

Und dann stehen wir dem toxischen Moment der Diagnose gegenüber. Wir glauben an medizinische Diagnosen und Progonosen wie die Aborigines an kuru, den Fluch des auf den Knochen Weisens. Der Glaube an einen stetig abwärts führenden Verfall, der zu einer leeren Hülle führt, wird so zu einer sich selbst erfüllenden Prophezeiung! Wir durchleben schieres Grauen und Furcht, wenn es den Anschein hat, als sei unsere Welt an ihrem Ende angelangt. Wir fürchten weitere Verluste und haben Angst vor dem, was die Zukunft für uns bereit hält.

Ich habe nicht gewusst, welche Funktion ich als nächstes einbüßen würde und jeder Fehler, der mir unterlief, wurde zum Zeichen irreversiblen Abbaus. Ich wurde nicht mehr respektiert. Am Tag vor der Diagnose war ich eine höhere Beamtin in einer Bundesverwaltungsbehörde. Am Tag danach war ich zu einem Etikett geworden – dem Etikett Demenz. Wie von meinen Freunden bei DASNI hat man auch von mir erwartet, dass ich mich von der Bühne der Welt zurückziehe und mir nur noch die allerkleinsten Statistenrollen zuweisen lasse.

Mir kam es so vor, als ob man mir von diesem Zeitpunkt an nur noch unter Aufsicht meiner „Pflegeperson“ erlauben würde, mich zu betätigen.

Aber muss das so sein?

Indem wir schreiben und in der Öffentlichkeit auftreten, stellen wir die Ansicht in Frage, dass es Menschen mit Demenz an Einsichtsfähigkeit, Können und Urteilsvermögen mangelt. Aber wir geben nicht auf und wir vertuschen auch nichts. Obwohl wir das Vermögen behalten, in der Öffentlichkeit aufzutreten und zu sprechen, indem wir sorgfältig vorbereitete Notizen benutzen, sind wir doch offen in Bezug auf die Erkrankungen, die unsere Demenz verursacht und unser Leben so drastisch verändert haben.

Ich persönlich kann keine Örtlichkeiten mehr genießen, wo viel los ist, weil mich Hintergrundgeräusche und -bewegungen schnell erschöpfen. Und man kann mich auch nicht an einem normalen Arbeitsplatz alleine lassen, weil mein Urteil nicht zuverlässig ist und meine Erinnerung noch unzuverlässiger.

Vielleicht denken Sie jetzt, dass Leute wie ich irgendwie falsch diagnostiziert worden sind oder dass die Krankheit uns noch nicht voll erwischt hat, oder dass unsere Fähigkeit, öffentlich Reden zu halten so außerhalb des Gewöhnlichen ist, dass sie für andere Menschen mit Demenz irrelevant ist. Was aber wäre, wenn wir junge Menschen wären, die bei einem Autounfall ein Schädeltrauma erlitten haben und dann ähnlich diffuse Hirnschädigungen aufwiesen? Und angenommen, wir hätten Eltern, die für die besten Rehabilitationsprogramme bezahlen und uns die lebensnotwendige Hoffnung darauf geben würden, dass es für uns möglich ist, zu einem reichen und produktiven Leben zurückzukehren? Dann wäre unsere Erfolg wohl nicht mehr ganz so befremdlich. Doch alles, was man uns gibt, ist eine „Sterbebegleitung im Zeitlupentempo“. Das lehnen wir ab. Wir wollen aus dem Schatten treten und auf positive Weise mit Demenz leben!

Lasst uns die Tür aufstoßen und trotz unserer Einschränkungen aus dem Schatten in eine Welt von mehr und weiteren Möglichkeiten eintreten! Wenn wir nicht mehr in einem Leben als hilflose Opfer oder hoffnungslose Heuchler gefangen sind, können wir eine neue Identität finden und auf positive Weise mit Demenz leben.

Man muss sich nicht dafür schämen, jemand zu sein, der Demenz hat – schämen müsste man sich dafür, dies zu verbergen. Wenn wir weder so tun, als seien wir völlig „normal“, noch uns in die Hilflosigkeit zurückziehen, können wir in eine neue Zukunft schauen. Was wäre, wenn bei uns die Neuroplastizität erhalten bleibt? Was wäre, wenn es uns gelänge, die Rolle des Opfers abzuschütteln?

Wir können therapeutische Aufgaben lösen, in denen ein Versagen unwahrscheinlich ist und durch die wir damit beginnen können, unser erschüttertes Kompetenzgefühl wiederherzustellen. Wir sind in der Lage, Möglichkeiten des Gebens und Sorgetragens zu entdecken, die unser Gefühl für Wert und Sinnhaftigkeit wiederherstellen. Wir können anerkannt und einbezogen werden, indem wir zu den Aktivitäten der Alzheimergesellschaften beitragen und uns an ihnen beteiligen. Wenn wir auf diese Art gestärkt, gewürdig und bestätigt werden, können wir Herausforderungen mit Mut und Würde entgegensehen und diese bewältigen.

Unsere Familien werden so aus der Rolle von Verweigerern oder Pflegenden befreit und können an unserer Seite stehen, während wir entdecken, wer wir sein können.

Wir können einen Auftrag zum Überleben entdecken.

Wir wissen, wie es sich anfühlt, dieses „degenerierende Gefühl des Niemandseins“, das Martin Luther Kings schwarze Mitbürgerinnen und Mitbürger in den USA unterdrückte. Aber wir waren einst auch ebenso „normal“ wie Sie. Wir haben es überlebt, eine Person mit Demenz zu werden und das bedeutet, dass wir unsere Stärke kennen. Unsere Kognition mag nachlassen, doch wir können auf wirkmächtige Ressourcen zurückgreifen – unsere Gefühle und unsere Spiritualität – um mit Ihnen in Beziehung zu treten.

Uns inspiriert Martin Luther King’s Formulierung des Überlebensauftrags seines Volkes: „Wenn ihr mutig, und doch mit Würde und christlicher Liebe euren Protest äußert, dann werden die Verfasser der Geschichtsbücher der Zukunft einen Moment innehalten müssen und sagen: da hat ein großes Volk gelebt – ein schwarzes Volk – das neue Bedeutung und Würde in die Venen der menschlichen Zivilisation injiziert hat.“

Menschen mit Demenz streben ebenfalls danach, ein solches Volk zu sein. Was also ist unsere Vision vom neuen Jahrtausend? Wir erinnern uns an die Zeiten, als Krebs das gefürchtete Wort mit „K“ war und wir sind von denjenigen angeregt, die den Krebs überlebt haben. Wir schauen nach vorn in eine Zukunft, in der das „D“-Wort der Demenz – oder das „A“-Wort Alzheimer seine toxische Macht verloren hat, Opfer zu erzeugen. In dieser neuen Zukunft werden Menschen mit kognitiven Schwierigkeiten sich so früh wie möglich um eine Diagnosestellung bemühen. Es wird eine Zukunft sein, die sich auf Beziehungen konzentriert und in der Medikamente zur Verfügung stehen, die es uns erlauben, auf einem hohen Niveau tätig zu sein. Und es wird eine Zukunft sein, in der es Heilmöglichkeiten für Demenz geben wird!

Von den Menschen mit Demenz inspiriert, denen ich auf der ganzen Welt begegnet bin wie auch von dem Traum einer besseren Zukunft, habe ich mein zweites Buch, „Mein Tanz mit der Demenz“ geschrieben. Es fängt unseren Tanz ein, unsere zögerlich-wankenden Schritte mit unseren Partnern, die für uns Sorge tragen. Es sind Schritte, mit denen wir versuchen, uns der sich verändernden Musik der Demenz anzupassen. Wir können auch mit unseren Einschränkungen strahlen wie die Sterne.

Wir träumen von künftigen Möglichkeiten. Es ist schwieriger für uns – aber nicht unmöglich! Indem wir Bücher schreiben und Vorträge halten und indem wir auf positive Weise mit Demenz leben, sind wir Gefährten auf der Reise zu diesen künftigen Möglichkeiten.

Als Demenzüberlebende ist uns sowohl die Welt der „Normalen“, als auch die der Demenz innig vertraut und wir haben einen außergewöhnlichen Übergang überstanden. Wir möchten, dass Sie uns dabei helfen, unseren Traum zu verwirklichen – den Traum davon, dass es ein Überleben der Demenz in Würde gibt und dass es eines Tages möglich sein wird, Demenz zu heilen. Wir wollen aus dem Schatten treten und mit Ihnen zusammen arbeiten, um unseren Traum zu verwirklichen.

Dankeschön.