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Statement von Richard Taylor


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Hallo, ich bin Richard Taylor. Ich lebe in Houston, Texas, in den Vereinigten Staaten von Amerika. Die vergangenen zehn Jahren habe ich mit der Diagnose Demenz, wahrscheinlich vom Typ Alzheimer, gelebt. So jedenfalls hat mir das ein Arzt vor zehn Jahren gesagt. Und obwohl weder meine Frau, noch mein Bruder oder ich selbst uns bis heute daran erinnern können, was er außer diesen lebensverändernden Worten noch gesagt hat, bin ich doch ziemlich sicher, dass er nicht erzählt hat, dass seine Worte für mich den Beginn des langen Lebewohls markieren würden. Ich bin auch ziemlich sicher, dass er nicht gesagt hat, dass die Alzheimerkrankheit mir die Seele rauben wird. Ich bin ziemlich sicher, er hat nicht gesagt, dass ich zwei Mal sterben werde. Ich bin ziemlich sicher, er hat nicht gesagt, dass ich zur Hülle meines früheren Selbst werde, wenn ich mich dem Ende meines Lebens nähere. Ich bin mir ziemlich sicher, er hat nicht gesagt, ich würde mich in eine Schildkröte verwandeln, die verbrannt und deren Panzer zum Trocknen zurückgelassen wurde, in einem Rollstuhl sicher verwahrt und auf die Winde der Zeit wartend, die meine Hülle in einen Staubhaufen verwandeln, damit sie begraben werden kann.

Und doch stehe ich heute hier vor Ihnen mit all diesen Ängsten, all diesen Mythen, all diesen Stigmata, die alle in einem größeren oder kleineren Maß irgendwo in mir vorhanden sind. Ich komme heute hierher, um zu Ihnen als Mitreisender auf der Straße jenes Lebens zu sprechen, das mit den Symptomen eines abgleitenden und letztendlich versagenden kognitiven Systems angefüllt ist. Viele von Ihnen wissen wie ich: wenn jemand eine Person kennt, die mit Demenz lebt und diese Person ist nicht ich, dann kennt dieser jemand mich auch nicht. Jede und jeder von uns ist heute eine genauso einzigartige Person wie an dem Tag, bevor er oder sie die Diagnose Demenz gestellt bekam.

Ich bin keineswegs die Stimme der Demenz. Ich bin nicht einmal eine Stimme der Demenz. Da meine Symptome sich von Tag zu Tag verändern, und mitunter auch von Augenblick zu Augenblick, kann ich nicht für mich den Anspruch erheben, dass meine Stimme jeden Tag die gleiche ist. Offen gesagt gibt es Millionen Stimmen der Demenz. Alle verdienen gleichermaßen, gehört zu werden.

Während ich herumreise und mit Menschen spreche, die mit den Symptomen einer Demenz leben und mir ihre Erfahrungen anhöre, habe ich tausende einzigartiger Individuen kennengelernt. Es stimmt schon: Wenn Sie einen Menschen mit Demenz kennen, dann ist das alles, was Sie über Demenz wissen. Man weiß niemals alles über jeden. Und man weiß ganz sicher niemals alles über Demenz.

Allerdings gibt es ein Faktum, das auf alle Pflegenden, Professionellen und Organisationen zutrifft, die den Anspruch erheben, die Bedürfnisse und Nöte derjenigen zu vertreten, die mit den Symptomen einer Demenz leben: Keine und keiner von ihnen verfügt über die Erfahrung, wie es ist, mit Demenz zu leben. Keiner von ihnen lebt jeden Tag damit und versucht, mit den Symptomen einer Demenz zurecht zu kommen. Obwohl den meisten dieser Menschen unser Bestes am Herzen liegt und sie gewiss wohlmeinend sind, können sie einfach nicht ermessen, wie es wirklich ist, mit Demenz zu leben. Und doch bereitet es vielen von ihnen keinerlei Unbehagen, einem Menschen den Stempel „Stadium eins“ oder drei oder dreihundert aufzudrücken. Viele dieser Personen behaupten, genau zu wissen, wo und wie wir leben sollten, was wir für uns tun können und welches die Gefahren in unserem Leben sind. Sehen Sie zu, dass Ihr Leben möglichst einförmig und vollkommen vorhersehbar ist – so sagen sie. Wenn wir einmal etwas nicht hinkriegen, dann bitten sie uns nie wieder, es zu versuchen. Sie sagen Lebewohl zu uns statt Hallo.

Lassen Sie es mich nochmals sagen: Ich glaube, wenn Sie eine Person kennen, die mit den Symptomen einer Demenz lebt, dann kennen Sie lediglich eine Person mit Demenz. Wenn Sie eine medizinische Klinik leiten und dort täglich zehn Menschen mit irgendeiner Form von Demenz diagnostizieren, dann kennen Sie am Ende eines jeden Tages nur jene zehn Menschen. Wir sind alle einzigartige, unverwechselbare menschliche Wesen. Und diese Einzigartigkeit verschwindet nicht einfach, weil wir mit den Symptomen einer Demenz leben.

So stehe ich also hier. Ich bin Richard und ich lebe mit den Symptomen einer Demenz. Wie die meisten von Ihnen bereits wissen, braucht einem der Arzt all diese Mythen über Demenz nicht zu erzählen. Unsere Freunde und selbst diejenigen, die wir lieben, erzählen sie uns mit ihren Augen und ihren Tränen. Sie erzählen sie uns mit ihren Umarmungen, die keine Gesten des „Tschüs, wir sehen uns“ sind. Vielmehr sind es Umarmungen, die wir jemandem zukommen lassen, von dem wir erwarten, dass er bald sterben wird.

Jede neue Pressemitteilung über eine neue Entdeckung irgendeiner Form von Demenz erinnert uns daran, welch eine Belastung wir für unsere Gesellschaft sind. Sie stellt eine Rechnung darüber aus, was unsere Pflege die Regierung kostet, was sie diejenigen kostet, die wir lieben und schließlich auch, was es uns selbst kostet. Manchmal macht dies Menschen, die keine Demenz haben, Angst, so dass sie Geld stiften, um eine Heilmöglichkeit zu finden – sehr viel mehr Geld für Forschung nach Heilungsmöglichkeiten und weitaus weniger an Geld für Forschung, die danach fragt, wie man die alltäglichen psychosozialen Probleme löst, die diejenigen von uns betrifft, die tagtäglich direkt oder indirekt mit den Symptomen einer Demenz ringen. Was wir benötigen sind Sozialzeutika, nicht Pharmazeutika.

Menschen wie euch zu treffen und ihnen zuzuhören hat mir die Möglichkeit gegeben, meine eigene Zukunft zu sehen, meine eigene Gegenwart besser zu verstehen und mir selbst zu bestätigen, was in meiner Vergangenheit geschehen ist: das Weinen, die Angst vor dem Sterben, die Isolation, die Depression, die Furcht – all das ist den meisten Menschen geläufig, zu denen gesagt wird „Sie haben Demenz, wahrscheinlich von diesem oder jenem Typ“.

Für mich steht außer Frage, dass wir das Wort ergreifen müssen. Die Frage ist vielmehr, was wir sagen wollen, denn ich glaube aus ganzem Herzen, dass jeder von uns eine moralische Verpflichtung gegenüber dem anderen hat und auch gegenüber denjenigen, die jetzt nicht einfach das Wort ergreifen können, die aber dennoch Brüder und Schwestern im Geiste sind. Die moralische Verpflichtung, die darin besteht, aufzustehen und das Wort zu ergreifen, gilt auch gegenüber den Millionen anderer Seelenverwandter, die noch folgen werden. Es ist im Interesse von uns allen, die unsichtbaren Verstecke jetzt zu verlassen, die wir für uns gebaut haben und uns mit dem Umstand vertraut zu machen, dass was wir haben eine Behinderung ist und kein Todesurteil. Denn wir werden alle einmal sterben, zum einen oder anderen Zeitpunkt, früher oder später. Der Umstand, dass da jemand in einem weißen Kittel ein paar Worte an Dich richtet, bringt den Tag Deines Todes weder automatisch näher, noch kann es ihn nach hinten verschieben.


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Ich sage den Leuten, dass ich eine Behinderung habe und nicht, dass ich krank bin. Ich sage ihnen, ich habe eine chronische Behinderung, die nicht geheilt werden kann. Ich stelle eine Ähnlichkeit zur Arthritis her, weil diese Behinderung ebenso wie die Symptome einer Demenz oftmals mit dem Alter verbunden ist. Aber wenn Sie Ihren Freunden sagen würden, Sie hätten Arthritis, selbst wenn es die schwere Form des Gelenkrheumatismus wäre, würde das den Blick auf Sie als menschliches Wesen bei niemandem in irgendeiner Weise verändern. Doch wenn Sie den Leuten sagen – sogar Leuten, die Sie kennen und die Sie lieben – dass Sie Demenz haben, dann beginnen Sie in deren Geist zu entschwinden und Ihre Sicherheit wird plötzlich zu ihrer wichtigsten Sorge in Bezug auf Sie als Person. Was entschwindet sind Überlegungen und das Interesse dafür, was Ihr Sinn im Leben ist und dafür, dass Sie jeden Morgen aufwachen und etwas zu tun haben. Etwas, das Sie wirklich tun wollen. Etwas, das Sie am Abend denken lässt, dass es ein guter Tag war, weil Sie etwas bewerkstelligt haben.

Wir alle brauchen und verdienen das Bedürfnis, uns als Menschen zu fühlen und wir verlieren es niemals. Wir brauchen und verdienen es, ein gutes Gefühl gegenüber uns selbst zu haben und im Heute zu leben – nicht im Gestern.

Und doch sind wir unserer Beeinträchtigung wegen nicht immer so fähig, wie wir es vormals waren, diese Bedürfnisse durch unser eigenes Handeln erfüllt zu bekommen. Wir verdienen und brauchen andere, die uns das Gefühl ermöglichen, dass diesen Bedürfnissen voll und ganz entsprochen wurde.

Leider ist das, was uns mitunter geboten wird, eher eine unabsichtlich behindernde statt eine ermöglichende Unterstützung. Jedes Mal, wenn eine meiner kognitiven Fähigkeiten mich im Stich lässt – wenn ich mich verlaufe, wenn ich konfus werde, wenn die Formulierungsfähigkeit mich im Stich lässt – werden solche registrierten Schwächen von gebildeten, liebenden und wohlmeinenden Menschen dazu benutzt, um mich systematisch der Gelegenheiten zu berauben, meine eigenen Bedürfnisse zu erfüllen.

Wir können nicht mehr sicher Autofahren. Wir können nicht mehr verlässlich Geld mit uns herumtragen. Man kann uns nicht alleine lassen. Wir müssen in einem Sessel sitzen, weil die Angst besteht, dass wir fallen könnten. Die Liste lässt sich beliebig fortsetzen, bis wir uns schließlich aufgeben und still dasitzen, stumm gegenüber der Außenwelt, doch keineswegs gegenüber unserer Innenwelt.

Und deshalb sage ich einem jeden von euch, um eures eigenen Selbstbildes wegen: Bitte steht auf und äußert euch! Das bedeutet nicht, dass jeder von euch unbedingt eine Rede halten oder im Fernsehen auftreten oder ein Buch schreiben muss. Aber sprecht über eure Beeinträchtigung, wenn es geboten erscheint. Lebt euer Leben voll und ganz. Bittet um Hilfe, wenn ihr denkt, dass ihr sie braucht oder wollt. Dankt anderen höflich, wenn sie euch unerwünschte Hilfe anbieten. Die anderen wissen nicht, was sie tun müssen, wenn sie eines eurer Symptome aus eurem Mund springen sehen.

Mit zunehmend gravierenderen Symptomen einer Demenz zu leben lässt unser Bedürfnis nicht versiegen, Liebe zu geben und zu empfangen, uns selbst und unser Umfeld zu verstehen und unser Leben in der Hand zu haben. Es verringert nicht unser Bedürfnis, in Kontakt zu bleiben. Unser Gehirn macht es für uns womöglich schwieriger, diesen Bedürfnissen nachzukommen, aber genau da können unsere Sorge tragenden Partner und Profis einspringen und uns unterstützen. Sie können uns befähigen statt uns zu behindern. Und in manchen Fällen, wo man uns zu lange behindert hat, müssen wir erneut befähigt werden.

Lassen Sie mich nun zum Heute, zu diesem Augenblick zurückkommen: Ich spende den Fortschritten Beifall, die Sie derzeit bei der Erschaffung solcher Partnerschaften in diesem großartigen Land machen. Ich möchte Sie alle bitten, aufzustehen und sich zu äußern. Erzählt anderen, wie es ist, mit euren Symptomen zu leben. Pflegende Angehörige, stehen Sie auf und erzählen Sie anderen, wie es ist, mit einer Person zusammen zu leben, die mit den Symptomen lebt. Wir müssen uns alle gegenseitig als durch und durch menschlich ehren. Wir müssen alle die Bemühungen derjenigen unterstützen, die sich nicht vollständig selbst dabei helfen können, ein volles und erfülltes Leben zu führen. Wir müssen alle damit aufhören, uns gegenseitig daran zu messen, wie voll oder leer wir zu sein scheinen. Mir scheint, die Frage, ob ich „halb voll“ oder „halb leer“ bin, ist die falsche Frage. Ich bin Richard und werde immer Richard sein, jemand, der versucht, mit den Symptomen einer Demenz ein vollständiges Leben zu führen. Ich danke Ihnen, dass Sie mir die Gelegenheit gegeben haben, mit Ihnen zu sprechen und den anderen Stimmen der Demenz zuzuhören.

Frankfurt, Deutschland, 15. April 2011

Richard Taylor


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