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Wel­talz­hei­mer­tag: Wie­der ein­mal ohne die Be­trof­fe­nen?

Weltalzheimertag: Wieder einmal ohne die Betroffenen?

Wie in jedem Jahr wird auch 2011 am 21. Sep­tem­ber in vie­len Län­dern der Erde der Wel­talz­hei­mer­tag be­gan­gen. So auch in Deutsch­land. Me­di­zi­ner, De­menz­for­scher, Pfle­ge-Ex­per­ten sowie or­ga­ni­sier­te An­ge­hö­ri­ge mel­den sich zu Wort und wol­len in der Öf­fent­lich­keit Auf­merk­sam­keit für das Thema De­menz schaf­fen. „Wo aber blei­ben die Be­trof­fe­nen selbst?“, fragt Peter Wiß­mann, Ge­schäfts­füh­rer der De­menz Sup­port Stutt­gart. „Am Wel­talz­hei­mer­tag wird viel über sie ge­re­det.

Und wie­der ein­mal kommt nie­mand auf die Idee, die­je­ni­gen, die mit einer De­menz leben, nach ihrer Mei­nun­gen zu fra­gen und sie um Stel­lung­nah­men zu bit­ten. Dabei sind sie es, die als ein­zi­ge über Wis­sen dar­über ver­fü­gen, was es be­deu­tet, mit De­menz zu leben.“ Dass Men­schen mit De­menz für sich selbst spre­chen kön­nen, ist in jüngs­ter Zeit wie­der­holt ein­drucks­voll deut­lich ge­wor­den. Mit Ver­öf­fent­li­chun­gen, Ver­an­stal­tun­gen und an­de­ren Ak­ti­vi­tä­ten hat De­menz Sup­port Stutt­gart gGmbH ver­sucht, hier­zu Bei­trä­ge zu leis­ten, Im­pul­se zu geben und Zei­chen zu set­zen. So zu­letzt durch Be­ru­fung eines Be­ra­ter­krei­ses, des­sen Mit­glie­der alle von de­men­zi­el­len Ver­än­de­run­gen be­trof­fen sind. An­läss­lich des Welt-Alz­hei­mer­ta­ges wur­den die sechs Ex­per­tin­nen und Ex­per­ten in ei­ge­ner Sache ge­be­ten, ein Sta­te­ment dar­über ab­zu­ge­ben, was sie sich zu die­sem Tag wün­schen und/oder wel­che Er­war­tun­gen sie an ihr Um­feld haben. Helga Rohra, von Beruf Dol­met­sche­rin und frisch ge­ba­cke­ne Au­to­rin des zum Wel­talz­hei­mer­tag er­schei­nen­den Bu­ches "Aus dem Schat­ten tre­ten", for­mu­liert bei­spiels­wei­se Ideen und Bit­ten an un­ter­schied­li­che Grup­pen. An die Kom­mu­nal­po­li­tik ge­wandt er­in­nert sie diese daran, dass Men­schen mit De­menz für sich selbst spre­chen kön­nen und for­dert dazu auf, die Be­trof­fe­nen in kom­mu­na­le Gre­mi­en ein­zu­be­zie­hen und ihnen zu­zu­hö­ren. Ihr Sta­te­ment wie die der üb­ri­gen Mit­glie­der des Be­ra­ter­krei­ses fin­den Sie hier:

Vik­to­ria von Grone

Viktoria von GroneIch habe Alz­hei­mer. Auch mit Alz­hei­mer will ich mein Leben ge­nie­ßen und Spaß haben. Ich muss nicht mehr alles so ernst neh­men, brauch’ mich um vie­les nicht mehr so wie frü­her küm­mern.
In un­se­rer Selbst­hil­fe­grup­pe „De­men­ti“ in Duis­burg haben wir auch Spaß mit­ein­an­der und la­chen viel zu­sam­men. Was aber nicht be­deu­tet, dass man dort nicht auch wei­nen oder trau­rig sein dürf­te, wenn es einem schlecht geht. Auch das muss man na­tür­lich zu­las­sen. Aber man soll­te auch nicht alles so fürch­ter­lich ernst sehen.
Das ist, was Hel­fer und An­ge­hö­ri­ge von uns ler­nen kön­nen. Nicht immer so bierernst sein, nicht immer „Du musst die­ses, Du musst jenes“ auf den Lip­pen haben. Wir müs­sen näm­lich gar nichts. Wir wol­len unser Leben leben und ge­nie­ßen.
Und au­ßer­dem möch­te ich hin­zu­fü­gen, dass ich mir von an­de­ren wün­sche, dass sie mich nicht un­nö­tig oft auf meine Feh­ler auf­merk­sam ma­chen ("Das hast du jetzt wie­der ver­ges­sen" oder "Weißt du das nicht mehr?"). Viel­mehr soll­te man beid­sei­tig mit mehr Humor und Leich­tig­keit auf Begleiter­schei­nun­gen wie Ver­ge­ss­lich­keit rea­gie­ren. Und es scha­det mir kei­nes­wegs, wenn man mir Aner­ken­nung zollt, indem man her­vor­hebt, was ich alles kann.

James McKil­lop

James McKillopBei mir wurde vor elf Jah­ren die Dia­gno­se De­menz ge­stellt. Das war noch das fins­te­re Mit­tel­al­ter der De­menz. Da­mals steck­te man die Men­schen oft in Pfle­ge­hei­me, weil man mein­te, dass dies der beste Platz für sie sei, an dem sie ver­sorgt wer­den kön­nen.
Aber auf­ge­klär­te Men­schen wie bei­spiels­wei­se der ver­stor­be­ne Tom Kit­wood waren der Über­zeu­gung, dass Men­schen mit De­menz in der Lage sind, ein ei­ni­ger­ma­ßen nor­ma­les Leben in ihrem Ge­mein­we­sen zu füh­ren. Der Mei­nung war ich auch.
Ich bin da­mals den gan­zen Tag zu Hause ge­ses­sen, habe auf einen lee­ren Fern­seh­schirm ge­st­arrt und nichts getan. Mit Hilfe einer groß­ar­ti­gen Un­ter­stüt­ze­rin hat man mich dazu über­re­det, wie­der in die Ge­mein­schaft zu­rück­zu­keh­ren und ich habe er­kannt, dass da immer noch vie­les war, was ich der Ge­mein­schaft an­zu­bie­ten hatte. Man­che Dinge gin­gen nicht mehr, aber das wurde bei wei­tem von dem auf­ge­wo­gen, was ich tun konn­te.
Um auf den Punkt zu kom­men: Zu­sam­men mit zwei an­de­ren habe ich ein klei­nes Buch her­aus­ge­bracht. Wir woll­ten, dass es Men­schen über­reicht wird, nach­dem sie ihre Dia­gno­se er­hal­ten haben. Au­ßer­dem habe ich eine Hil­fe­kar­te er­fun­den und her­aus­ge­bracht. Die soll Men­schen Zu­trau­en geben, damit sie aus dem Haus gehen und tun, was an­de­re auch tun. Die Hil­fe­kar­te war dafür ge­dacht, dass man Un­ter­stüt­zung be­kommt, falls Schwie­rig­kei­ten auf­tau­chen. Mit der phan­tas­ti­schen Un­ter­stüt­zung von Hea­ther Wil­kin­son haben wir dann die Scot­tish De­men­tia Wor­king Group ge­grün­det. Das ist eine po­li­ti­sche Grup­pe, die aus Men­schen mit De­menz be­steht, die sich für Men­schen mit De­menz ein­set­zen.
Man zollt uns Aner­ken­nung und Re­spekt und die schot­ti­sche Re­gie­rung be­zieht uns in ihre Gre­mi­en und Aus­schüs­se ein, wenn es um de­menz­be­zo­ge­ne An­ge­le­gen­hei­ten geht. Wir tref­fen uns re­gel­mä­ßig mit den Mi­nis­tern und haben eine gute Ar­beits­be­zie­hung. Damit hat die schot­ti­sche Re­gie­rung den Weg nach vorne ge­wie­sen.
Was ich mir wün­sche, dass an­de­re Län­der tun sol­len? Ganz ein­fach: macht es uns nach!

Helga Rohra

Helga RohraHier meine Ideen:
1.) An die Ärzte: Sie sol­len sich nicht nur auf die me­di­ka­men­tö­se The­ra­pie kon­zen­trie­ren, son­dern uns ganz­heit­lich be­han­deln.
Die Kom­mu­ni­ka­ti­on soll MIT dem BETROFFENEN er­fol­gen und nicht über den Be­trof­fe­nen hin­weg­ge­hen.
2.) An die Carer: Sie soll­ten unser Tempo ak­zep­tie­ren und uns in Pla­nun­gen mit ein­be­zie­hen. Wir sind die Ex­per­ten!
3.) An An­ge­hö­ri­ge: Sie müs­sen von uns ler­nen, an­de­re Prio­ri­tä­ten zu set­zen: Es zählt nicht die Leis­tung.
4.) An die Kom­mu­nal­po­li­tik: Wir kön­nen für uns sel­ber spre­chen. Be­zieht uns in eure Gre­mi­en ein. Lernt, uns zu­zu­hö­ren!
5.) An die Ge­sell­schaft: Unser Um­gang (der der Be­trof­fe­nen un­ter­ein­an­der) ist von Re­spekt und Her­zens­wär­me ge­prägt. Wenn alle das ein klein biss­chen über­neh­men, wären wir alle auch "de­menz­freund­lich".

Richard Tay­lor

Richard TaylorWir be­fin­den uns in­mit­ten einer pan­de­mie­ar­ti­gen Ver­brei­tung einer Volks­krank­heit. Aus­schließ­lich auf an­de­re zu hören, die nicht mit den Sym­pto­men leben, ist, als ob man als VW auf einen Ford hört. Es gibt Gren­zen für das, was man von den Fords die­ser Welt ler­nen kann, wenn man als Volks­wa­gen Hilfe braucht.
Ich glau­be, es ist an der Zeit, dass die Welt be­greift, dass die­je­ni­gen, die mit de­men­zi­ell ver­ur­sach­ten Be­hin­de­run­gen leben, voll­stän­di­ge mensch­li­che Wesen sind. Wir schwin­den nicht dahin. Wir be­fin­den uns nicht auf der Stra­ße des lan­gen Ab­schieds. So über Men­schen mit De­menz zu den­ken be­deu­tet, ihnen ein zwei­fa­ches Ster­ben zu­zu­mu­ten.
Jeder von uns hat seine ei­ge­ne Stim­me und seine ei­ge­nen Le­bens­er­fah­run­gen. Wenn Ihnen ein Mensch be­kannt ist, der mit De­menz lebt, dann wis­sen Sie von De­menz le­dig­lich das, was für diese Per­son zu­trifft. Bitte ver­su­chen Sie, damit auf­zu­hö­ren, uns alle in die glei­che Schub­la­de stop­fen zu wol­len, nur weil in un­se­ren ärzt­li­chen Un­ter­la­gen das­sel­be Wort auf­taucht. Bitte hören Sie damit auf, sich von uns zu ver­ab­schie­den und hei­ßen Sie uns statt­des­sen Will­kom­men. Bitte hören Sie damit auf, uns zu be­hin­dern. Kon­zen­trie­ren Sie sich statt­des­sen auf das Er­mög­li­chen. Mit­un­ter mag es auch nötig sein, den einen oder an­de­ren neu zu be­fä­hi­gen. Bitte ver­ste­hen Sie, dass wir nach wie vor die­sel­ben Be­dürf­nis­se da­nach haben, zu lie­ben und ge­liebt zu wer­den, im Ein­klang mit uns selbst zu sein und ein sinn­vol­les und sin­n­er­füll­tes Leben zu füh­ren. Und dass dies etwas ist, das sich nie­mals än­dert. Weil wir eine chro­ni­sche Be­hin­de­rung haben, brau­chen wir er­mög­li­chen­de Un­ter­stüt­zung, damit diese hö­he­ren Be­dürf­nis­se er­füllt wer­den kön­nen.
Den­je­ni­gen, die mit de­men­zi­el­len Sym­pto­men leben, bitte ich ganz drin­gend, auf­zu­ste­hen und sich zu äu­ßern. Wie sol­len an­de­re je­mals wirk­lich wis­sen, wie es ist, mit De­menz zu leben, wenn wir es ihnen nicht sagen? Wel­talz­hei­mer­tag ist in Wirk­lich­keit ja Welt-De­menz­tag. Denn die Alz­hei­mer­krank­heit ist nur eine von etwa fünf­zig iden­ti­fi­zier­ten For­men von De­menz. In der For­schung soll­te es nicht darum gehen, wie wir ge­heilt wer­den kön­nen. Ja, es soll­te nicht ein­mal darum gehen, wie man das Voran­schrei­ten der Krank­heit ver­lang­sa­men kann. Es soll­te um das Leben mit einer De­menz gehen. Es soll­te um So­zio­zeu­ti­ka, d.h. um so­zia­le Mit­tel gehen, um uns zu un­ter­stüt­zen, nicht um Phar­ma­zeu­ti­ka, Arz­nei­mit­tel. Es soll­te darum gehen, wie man die Qua­li­tät, nicht die Quan­ti­tät des Le­bens der­je­ni­gen ver­bes­sern kann, die mit De­menz leben.

Chris­ti­an Zim­mer­mann

Christian ZimmermannAlz­hei­mer ist der Be­ginn der Lang­sam­keit. Ich bin lang­sa­mer ge­wor­den. Das ist auch eine wich­ti­ge Funk­ti­on. Wir kön­nen nicht immer nur schnell sein. Wir müs­sen auch ak­zep­tie­ren, nicht schnell zu sein. Wir müs­sen aus der schnel­len Zeit raus! Das kön­nen an­de­re von uns Alz­hei­mer­be­trof­fe­nen ler­nen.


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