Partizipation, Selbsthilfe und Selbstvertretung, frühbetroffene Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung
Was ist drin? Was fehlt? Was sollte getan werden? Stellungnahme zur Nationalen Demenzstrategie Deutschland

Die Demenz Support Stuttgart hat die Nationale Demenzstrategie unter die Lupe genommen und analysiert, wie dort die Themen
- gesellschaftliche Teilhabe und Inklusion
- Selbstvertretung und Selbsthilfe von Menschen mit Demenz
- sowie die Anliegen so genannter frühbetroffener Personen
behandelt wurden. Entstanden ist am Ende eine Stellungnahme, die nicht nur kritisch, sondern auch konstruktiv auf die einzelnen Handlungsfelder blickt.
Zwischen den Zeilen bedacht – Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz
Bedarfe – Erkenntnisse – Anforderungen. Stellungnahme zur Nationalen Demenzstrategie Deutschland

Im September 2020 ist die deutsche Demenzstrategie veröffentlicht worden. In drei Handlungsfeldern werden Menschen mit Behinderung erwähnt, aber es wird nicht deutlich, ob hier auch Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz gemeint sind. Die wissenschaftlichen Mitarbeiterinnen der Demenz Support, Dr. Anja Rutenkröger und Christina Kuhn, engagieren sich seit vielen Jahren intensiv in der Theorie und in der Praxis für diese Thematik und haben eine Stellungnahme zur Nationalen Demenzstrategie verfasst, in der sie die Bedarfe, Erkenntnisse und Anforderungen von Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz ausgearbeitet haben. Es wurden ganz konkret Vorschläge und Forderungen zur Weiterentwicklung und Ergänzung der Demenzstrategie für diese Personengruppe formuliert.
Nebelwelten
Abwege und Selbstbetrug in der Demenz-Szene

"Nebelwelten"? Der Titel passt gut zum Thema Demenz, doch das Buch nimmt aber nicht das Verschwimmen des klaren Blicks in demenziellen Zuständen in den Blick, sondern nimmt die Szene der Sachkundigen und Experten in dern Blick.
Demenz ist im öffentlichen Bewusstsein angekommen. Es werden Allianzen geschmidet, die Medien berichten regelmäßig und Woche für Woche flattert eine neue Nachtricht von einem im "Maus-Modell" erzielten Durchbruch der Forscher in den elektronischen Briefkasten. Könnte also gar nicht besser laufen? Doch, sagt Peter Wißmann. In den zurückliegenden Jahren ist zwar viel Positives erreicht worden. Dass das Thema Demenz ein Selbstläufer ist, hat aber zu krassen Fehlentwicklungen geführt: Ziele werden nur vage definiert, Interventionen erfolgen wirr und wneig durchdacht.
Mit großer Geste wird gemacht, gemacht, gemacht - Hauptsache, das Gewissen ist beruhigt. Gute Ideen erschöpfen sich so leicht in schicken Phrasen und bequemen Ritualen. Auf der anderen Seite sind neue und alte Irrtümer auf dem Vormarsch: Menschen mit Demenz sollen in eine schöne neue Welt von Wohlfühl-Inseln einziehen, möglichst abgeschirmt vom Rest der Gesellschaft. Aus vielen schlechten Ideen kann schlecht ein gefährlicher neuer Mainstream werden. So kann es nicht weitergehen, sagt Wißmann, ein Insider mit jahrzehntelangem Erfahrungshintergrund.
Mit seiner Streitschrift hält er der "Demenz-Szene" den Spiegel vor. Er benennt Fehlentwicklungen und zeigt Alternativen auf. Und: er lenkt den Blick wieder auf die Menschen, um die es bei dem Ganzen eigentlich gehen sollte.
Auf dem Weg mit Alzheimer
Wie sich mit einer Demenz leben lässt

Gibt es ein gutes Leben mit Alzheimer? „Aber ja!“, sagt Christian Zimmermann, und weiß, wovon er spricht: Er selbst lebt seit einigen Jahren mit der Diagnose. Mit Peter Wißmann, Geschäftsführer der Demenz Support Stuttgart, gibt er – als erster Demenzbetroffener überhaupt – in diesem Buch seine Erfahrungen weiter. Er wendet sich damit an Menschen, die mit Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz leben müssen. Er richtet sich aber auch an alle, die in Kontakt zu Betroffenen stehen oder ganz einfach Angst vor Alzheimer haben. Aus der Zusammenarbeit eines Experten aus eigener Betroffenheit und eines beruflichen Fachmanns ist ein inspirierendes Buch entstanden. Es kann anderen Menschen helfen, ihren eigenen Weg zu finden, wie sich mit Demenz gut leben lässt.
Virtuelle Welten

In der Pflege und Begleitung von Menschen mit Demenz, insbesondere in stationären Pflegeeinrichtungen, sehen wir uns mit zwei an Bedeutung wachsenden Entwicklungen konfrontiert. Auf der einen Seite ist die zunehmende Tendenz festzustellen, Alltagsaktivitäten wie auch Kommunikation mit Menschen mit Demenz – begrifflich-diskursiv wie auch real-praktisch – zu therapeutisieren. Zum anderen finden verstärkt virtuelle Angebote Eingang in den Alltag von Einrichtungen.Beide sachlich eng zusammenhängenden Entwicklungen werden in der Praxis und der Fachwelt kontrovers und – wie wir meinen – oftmals nur wenig differenziert diskutiert.
Mitglieder des Kuratoriums und das Team von Demenz Support Stuttgart haben sich in einer Arbeitssitzung mit diesem Thema kritisch auseinandergesetzt und beschlossen, das Ergebnis dieser Auseinandersetzung als Stellungnahme in die Diskussion einzubringen. Dabei geht es uns darum, Hintergründe für die genannten Phänomene zu beleuchten, ihre Gefahren kritisch ins Auge zu fassen, ohne sie zu dramatisieren sowie Anregungen für einen realistischen Umgang zu geben. Letztendlich möchten wir Pflegende und für die Pflege und Begleitung von Menschen mit Demenz Verantwortliche ermutigen, ihr Tun wieder stärker am Alltag und am Prinzip der Normalität (bei aller Problematik dieses Begriffes) auszurichten. Oder, wie es in der Diskussion eine Teilnehmerin formulierte: den Pflegealltag wieder stärker zu erden.
Hier finden Sie die Stellungnahme von Team und Kuratorium Demenz Support in Form des Positionspapiers Virtuelle Welten.
- Virtuelle Welten und Alltagswelt herunterladen (PDF, 329 kB)
Auf dem Weg mit Alzheimer (Hörbuch)

Wie lebt es sich mit einer Demenz? Oder besser: Wie kann man auch mit einer Demenz ein gutes Leben führen? Diese Frage beschäftigt Christian Zimmermann seit langem. Denn er lebt seit mehreren Jahren mit Alzheimer. Er hat am eigenen Leib erfahren müssen, was es bedeutet, mit einer Diagnose wie der Alzheimerdiagnose konfrontiert zu werden und sich vor die Herausforderung gestellt zu sehen, Alzheimer in sein Leben zu integrieren. Christian Zimmermann ist das gelungen. Auf Veranstaltungen und in manchem Zeitungsartikel hat er immer wieder darüber berichtet. Danach sagten viele Zuhörer und Leser, wie wichtig und ermutigend es für sie sei, einmal von einem Experten aus eigener Betroffenheit zu hören, wie er gelernt hat, mit Alzheimer zu leben. So entstand der Plan, seine Erfahrungen mehr Menschen zugänglich zu machen – als Buch und hier nun auch als Hörfassung.
Wege zum Leben (DVD) - Premium-Edition mit umfangreichem Bonusmaterial
Wege zum Leben (Premium-Edition mit umfangreichem Bonusmaterial): Menschen mit Demenz melden sich zu Wort

In einigen Ländern haben Menschen mit einer Demenz damit begonnen, sich zu Wort zu melden. Sie haben sich organisiert, vertreten öffentlich ihre Interessen und werden bei Gesetzes- und anderen sie unmittelbar betreffenden Vorhaben gehört. Demenz Support Stuttgart hat diese Zeichen aufgegriffen und zusammen mit ihren Kooperationspartnern im Januar 2010 die internationale Veranstaltung „Stimmig! Menschen mit Demenz bringen sich ein“ ausgerichtet. Dort sprachen Betroffene über ihre Situation, ihre Erfahrungen und das gesprochen, was sie von der Gesellschaft brauchen und erwarten. Eine Filmklasse der Lazi-Akademie in Stuttgart hat zusammen mit dem Akademieleiter Ingo Lazi das Geschehen der beiden Konferenztage mit der Kamera begleitet. Hieraus entstand die Reflexion "Wege zum Leben".
Die Premium-Edition enthält außerdem Mitschnitte der wichtigsten Vorträge und weiteres Bonus-Material.
Wege zum Leben (DVD)
Wege zum Leben: Menschen mit Demenz melden sich zu Wort

In einigen Ländern haben Menschen mit einer Demenz damit begonnen, sich zu Wort zu melden. Sie haben sich organisiert, vertreten öffentlich ihre Interessen und werden bei Gesetzes- und anderen sie unmittelbar betreffenden Vorhaben gehört. Die Demenz Support Stuttgart hat diese Zeichen aufgegriffen und zusammen mit ihren Kooperationspartnern im Januar 2010 die internationale Veranstaltung „Stimmig! Menschen mit Demenz bringen sich ein“ ausgerichtet. Dort sprachen Betroffene über ihre Situation, ihre Erfahrungen und das, was sie von der Gesellschaft brauchen und erwarten. Eine Filmklasse der Lazi-Akademie in Stuttgart hat zusammen mit dem Akademieleiter Ingo Lazi das Geschehen der beiden Konferenztage mit der Kamera begleitet. Hieraus entstand die Reflexion "Wege zum Leben".
Es gibt ein Leben nach der Diagnose!
Christian Zimmermann, Alzheimerbetroffener, im Gespräch

Erschienen in demenz DAS MAGAZIN, 2009: Heft 1, S. 6-9
- Es gibt ein Leben nach der Diagnose! herunterladen (PDF, 919 kB)
Demenz und Zivilgesellschaft – eine Streitschrift

Demenz wird heute immer noch vorrangig unter dem Aspekt von Krankheit thematisiert. Folglich verstehen wir die Betroffenen vor allem als „Demenzkranke“ und halten Mediziner und Pflegekräfte für die primär „zuständige“ Personengruppe. Die Autoren zeigen eine andere Perspektive auf: Sie betrachten die Demenz aus einem zivilgesellschaftlichen Blickwinkel. Im Zentrum steht dabei die Rolle von Menschen mit Demenz als Bürger eines Gemeinwesens. Das Buch lädt zu einer Diskussion über ein „demenzfreundliches“ Gemeinwesen ein und gibt Anregungen für Veränderungsprozesse auf lokaler Ebene. Mit einem Vorwort von Peter J. Whitehouse und einem Interview mit Thomas Klie.
- Inhaltsverzeichnis herunterladen (PDF, 379 kB)